Não há maior orgulho do que cuidar de uma criança com síndrome de Down.

"Ela não se entregou para aparência, não escondeu a feição de seu rebento em nenhuma imagem, não se diminuiu em preconceitos, não fugiu dos amigos e familiares, descobriu a beleza dos olhos graúdos e oblíquos pescando o infinito, a delicadeza daquelas orelhas pequenas que lembram uma boca fazendo bico para a foto.

Não se arrependeu em nenhum momento e nem rifou sua paz pela idealização.

Assimilou a lição de que o que vale é um dia atrás do outro. O que vale é o dia imperfeito (o dia imperfeito é o que completamos, o dia perfeito se faz sozinho).

Um filho com síndrome de Down é inteiro porque se comemora também os números quebrados de cada façanha.

Ele não aprende a andar uma única vez, aprende a andar sempre. Ele não aprende a falar uma única vez, aprende a falar sempre. Ele não aprende a amar uma única vez, aprende a amar sempre.

A repetição aperfeiçoa a intimidade e cristaliza os laços.

Não há o extremismo da ternura. Extremismo é imaturidade: ou é o meu sonho ou será o pesadelo daqui por diante.

Compreende-se que viver é provisório, um meio-termo, aceitar o possível.

Melhor o que é real e pode ser dividido do que aquilo que é imaginário e morre com a gente.

Ela passeia com uma altivez de mãos dadas que deve influenciar o voo dos pássaros e o salto dos gatos.

Não sinto pena, não sou contraído por compaixão, é admiração pura.

Não sofro pontadas de curiosidade, é encantamento mesmo.

Invejo a entrega irrestrita, generosa, compreensiva.

— Aquilo é amor! —, minha ânsia é apontar e completar as palavras com as mãos.

Ela tem o dobro de preocupações, porém recebe o dobro de esperança.

É como se sua criança jamais abandonasse o apelo infantil, a honestidade infantil, a confiança infantil.

Trata-se de um outro diálogo, em que exige paciência para ouvir e conversar.

O tempo suspende seu passo de ponteiro, ela baixa a cabeça para entender o que está sendo desejado pelo seu filho.

Não escuta correndo, distraída. Não escuta avoada, dispersiva. Escuta olhando nos olhos.

É óbvio que a criança tem uma outra fé no mundo quando tem alguém para si que só fala olhando nos olhos."

Publicado no site Vida Breve: Carpinejar

A equipe interdisciplinar e profissional de referência

Uma equipe interdisciplinar de estimulação precoce para um bebê com diagnóstico de Síndrome de Down deve ser composta pelas áreas referentes ao que ele necessita de atenção nesse momento de vida: fisioterapia, fonoaudiologia e psicologia; ou seja, os aspectos motores, motores/orais e de linguagem e cognitivo- relacionais.

Ao iniciar atendimento numa equipe de estimulação precoce, o bebê e seus pais costumam chegar com informações sobre diagnóstico, possibilidades e dificuldades que enfrentarão. Tais informações chegam emaranhadas em crenças, suposições e frustrações. Nesse momento, o manejo desses dados pela equipe terapêutica deve ser de extrema cautela. Deve-se levar em consideração não só esses dados – que são importantes para se pensar o que se espera desse bebê, como ele é visto neste momento e que lugar lhe é dado nessa família – mas também as produções do bebê - tônus, postura, movimento, linguagem, exploração dos objetos, alimentação e etc..

Ao se pensar no trabalho interdisciplinar como o grande suporte para a realização da estimulação precoce, pensa-se a criança como um todo, única, jamais como um corpo dividido em membros, boca e cérebro; além disso, leva-se em conta a criança em seu contexto familiar e sócio-cultural.

Uma característica importante que se deve esperar da equipe de estimulação precoce é a aposta de que o diagnóstico não é tudo que se pode dizer sobre uma determinada criança e nem a experiência dos terapeutas da equipe determinante para os limites e possibilidades dessa. Sem dúvida conhecimento e vivência são essenciais para os profissionais que acompanham a criança, mas jamais determinantes de quem essa criança é e como ela será.

Com a troca entre disciplinas, aquisições motoras, como por exemplo, o engatinhar, são investidas e compreendidas como uma conquista da criança que deseja ampliar a exploração do seu entorno, como uma transformação da relação com seus pais feita pela criança e como uma possível mudança de olhar da família sobre esta, em virtude da atitude que não combina mais com fragilidade e vulnerabilidade, e sim com autonomia e crescimento. Dessa forma, manobras motoras são feitas para se atingir sim o objetivo motor, mas como uma aposta da equipe interdisciplinar num “convite” à criança a engajar-se nas relações, a investir no meio, algo essencial para seu desenvolvimento.

O bebê com Síndrome de Down deve freqüentar um programa de estimulação precoce.  Particularmente acredito que o programa deve ter um enfoque integrado baseado em duas proposições distintas, uma com base nas áreas motoras (fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional) e outro com base na disciplina psicológica, pois, estimulações meramente mecânicas certamente fazem a criança falar bem, andar bem, mastigar bem, no entanto, por vezes, é só isso; não se pensa que nesta fase de bebê há um sujeito psicológico se constituindo e que precisa dar sentido ao andar, ao mastigar e ao falar.  Falar o que e para quem? Não serve falar qualquer coisa, este falar, por exemplo, precisa ter sentido e significado e isso, na maioria das vezes, não é trabalhado em uma estimulação puramente motora, até porque os profissionais destas disciplinas não têm formação para este tipo de intervenção.  Dou ênfase a este aspecto, pois sabemos que a deficiência mental está presente no quadro da Síndrome de Down e que os atrasos motores são corrigidos se bem estimulados desde cedo, mas este trabalho precisa deixar a criança desenvolver-se também de maneira espontânea, criativa e afetiva.  Assim, elas estarão  prontas para entrar em contato com o mundo “de fora”, para uma inclusão mais ampla na sociedade e com uma possibilidade maior de sucesso, pois em um mundo que pouco respeita as diferenças individuais, a criança com Síndrome de Down como qualquer outra precisa ter um certo “jogo de cintura” e uma boa dose de segurança para se lançar ao convívio social e escolar, isto inclusive deixa os pais mais tranqüilos e seguros.

FONTE:http://www.portalsindromededown.com/estimulacao_home.php

Primeira vida

Anjali, 8 anos, Síndrome de Down. Recepcionou - me com um "BOM DIA" cheio de alegria e um sorriso enorme. Nesse momento caí em suas graças.

Atravessei a sala até a mesa ao lado dela e fui me apresentar, ela me mostrou os cadernos de atividades enquanto devorava sua merenda, às 7:30 da manhã. A professora da turma, Elaine, me passou a situação dela, como tem respondido a alfabetização e a dificuldade de habilitá - la com uma turma regular enorme.

Apesar da falta de estrutura para uma criança com down, fiquei encantada com o carinho e o desenvolvimento da pequena, ela é bem mais independente do que imaginei. Vai ao banheiro sozinha, come sozinha, cumprimenta todo mundo e sai distribuindo abraços entre as crianças e as tias da escola, um poço de simpatia.

Não só a turma, mas a escola se rende as graças de Anjali, que durante o recreio não sossega um segundo se quer; dança, brinca de correr, senta no banquinho pra conversar e está sempre rodeada por várias amiguinhas. Passei o primeiro dia de longe, só observando o quão normal parecia aquela criança.

Anja (chamamento carinhoso feito por mim) demonstra algumas dificuldades. Não penso que seja  de um todo intelectual, mas de coordenação motora, falta de foco e às vezes preguiça, como toda criança que ainda está se acostumando a rotina escolar.

A família e o bebê com Síndrome de Down

O nascimento de qualquer criança é esperado com muito expectativa. Nome, cor dos olhos, cabelos, formato do nariz, futura profissão e vários sonhos projetados para este bebê muitas vezes antes da gravidez. Quando uma criança nasce os pais se deparam com o bebê real que normalmente é completamente diferente daquele idealizado. Já a chegada de um bebê com SD vai contra todo o planejamento da criança "perfeita" e aí os pais passam por um processo de adaptação complicado e até doloroso. Há pais que descubram a SD durante a gravidez e outros que descobrem apenas após o parto. A família de um dia para o outro precisa entrar em um mundo de novas informações. O ideal seria um suporte psicológico a essas famílias para entender as necessidades desses bebês, mas infelizmente não há prática desse acolhimento no Brasil. O que vemos mais comum após o nascimento de um bebê trissômico é a corrida aos médicos em função dos possíveis problemas clínicos do bebê: dificuldade motora do bebê em função da hipotonia, mas falarei dela em outro post.

Dia Internacional da Síndrome de Down

A data de hoje foi escolhida fazendo uma alusão à trissomia do cromossomo 21.  Divulgar e dialogar sobre a síndrome é importante, mas aceitação e inclusão também. Muitos não sabem mas a Síndrome de Down não é uma doença e sim uma condição inerente à pessoa, portanto não se deve falar em tratamento ou cura. Essas pessoinhas são especiais e um poço de fofura, amá -las é o que devemos fazer!