Primeira vida

Anjali, 8 anos, Síndrome de Down. Recepcionou - me com um "BOM DIA" cheio de alegria e um sorriso enorme. Nesse momento caí em suas graças.

Atravessei a sala até a mesa ao lado dela e fui me apresentar, ela me mostrou os cadernos de atividades enquanto devorava sua merenda, às 7:30 da manhã. A professora da turma, Elaine, me passou a situação dela, como tem respondido a alfabetização e a dificuldade de habilitá - la com uma turma regular enorme.

Apesar da falta de estrutura para uma criança com down, fiquei encantada com o carinho e o desenvolvimento da pequena, ela é bem mais independente do que imaginei. Vai ao banheiro sozinha, come sozinha, cumprimenta todo mundo e sai distribuindo abraços entre as crianças e as tias da escola, um poço de simpatia.

Não só a turma, mas a escola se rende as graças de Anjali, que durante o recreio não sossega um segundo se quer; dança, brinca de correr, senta no banquinho pra conversar e está sempre rodeada por várias amiguinhas. Passei o primeiro dia de longe, só observando o quão normal parecia aquela criança.

Anja (chamamento carinhoso feito por mim) demonstra algumas dificuldades. Não penso que seja  de um todo intelectual, mas de coordenação motora, falta de foco e às vezes preguiça, como toda criança que ainda está se acostumando a rotina escolar.

A família e o bebê com Síndrome de Down

O nascimento de qualquer criança é esperado com muito expectativa. Nome, cor dos olhos, cabelos, formato do nariz, futura profissão e vários sonhos projetados para este bebê muitas vezes antes da gravidez. Quando uma criança nasce os pais se deparam com o bebê real que normalmente é completamente diferente daquele idealizado. Já a chegada de um bebê com SD vai contra todo o planejamento da criança "perfeita" e aí os pais passam por um processo de adaptação complicado e até doloroso. Há pais que descubram a SD durante a gravidez e outros que descobrem apenas após o parto. A família de um dia para o outro precisa entrar em um mundo de novas informações. O ideal seria um suporte psicológico a essas famílias para entender as necessidades desses bebês, mas infelizmente não há prática desse acolhimento no Brasil. O que vemos mais comum após o nascimento de um bebê trissômico é a corrida aos médicos em função dos possíveis problemas clínicos do bebê: dificuldade motora do bebê em função da hipotonia, mas falarei dela em outro post.

Dia Internacional da Síndrome de Down

A data de hoje foi escolhida fazendo uma alusão à trissomia do cromossomo 21.  Divulgar e dialogar sobre a síndrome é importante, mas aceitação e inclusão também. Muitos não sabem mas a Síndrome de Down não é uma doença e sim uma condição inerente à pessoa, portanto não se deve falar em tratamento ou cura. Essas pessoinhas são especiais e um poço de fofura, amá -las é o que devemos fazer!